La muerte de un niño después de un 'tratamiento experimental de última oportunidad' en Great Ormond Street fue un 'accidente'

La familia de Paul Wollmann dijo estar agradecida al hospital tras agotar los tratamientos convencionales

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La muerte de un niño alemán con una enfermedad terminal que aceptó un tratamiento experimental de "última oportunidad" en el Reino Unido fue un accidente, según concluyó una investigación. A Paul Wollmann, de 13 años, de Hagnau am Bodensee, suroeste de Alemania, le diagnosticaron leucemia linfoblástica aguda en octubre de 2020 después de una infancia saludable que pasó nadando en el lago Constanza y esquiando con sus padres en los Alpes.

Paul, el genio de la informática, estaba "absolutamente entusiasmado con la tecnología", escribieron sus padres, Heiko y Marion, en una declaración leída ante el tribunal forense de St Pancras el miércoles (2 de agosto). El tribunal escuchó cómo el joven sabía programar el lavavajillas de la familia y soñaba con transformar un Mercedes Unimog y conducirlo por todo el mundo.

Después de su diagnóstico de "shock", los tratamientos convencionales lo encaminaron hacia la recuperación en julio de 2021. Pero, lamentablemente, Paul recayó en junio de 2022 y se debilitó tanto que tuvo que usar una silla de ruedas y solo podía caminar pequeñas distancias, dijeron sus padres al tribunal.

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"Él siempre fue muy positivo y siempre motivado para sacar lo mejor de la situación", dijeron. "Cuando en noviembre pasado se supo terriblemente que no habría cura para él, él fue el primero en intentar animarse".

Paul probó quimioterapia, nuevos medicamentos y los últimos tratamientos disponibles en Alemania, pero finalmente a la familia no le quedó otra opción que buscar la terapia experimental de células T con CAR disponible en el Great Ormond Street Hospital en Camden. "Estaba orgulloso y feliz de tener la oportunidad", dijeron los padres de Paul.

Pero el tratamiento, que fue noticia en septiembre del año pasado, conlleva riesgos que los médicos explicaron a la familia Wollmann. Incluyen el síndrome de liberación de citocinas, una afección que normalmente se desarrolla cuando el sistema inmunológico responde de manera demasiado agresiva a una infección y puede provocar insuficiencia orgánica.

La terapia también puede causar neurotoxicidad, provocando convulsiones y disminución de la conciencia, aunque aún no está claro exactamente por qué sucede esto. "Dije que dado que Paul tenía más del 80 por ciento de células leucémicas, el riesgo era significativo y probablemente necesitaría cuidados intensivos pediátricos", escribió en su informe el Dr. Robert Chiesa, consultor en trasplante de médula ósea.

Ante un diagnóstico terminal, Paul y sus padres firmaron formularios de consentimiento para que se sometiera al tratamiento. "Los padres de Paul comprendieron los beneficios y las cargas de este enfoque experimental y dijeron que querían participar en el estudio", añadió el Dr. Chiesa.

El 8 de febrero de este año, Paul recibió su infusión de células T con CAR y a los tres días desarrolló fiebre. Esto se resolvió con medicamentos el día nueve, pero comenzó a experimentar complicaciones pulmonares y una infección fúngica invasiva que culminó con su muerte a las 5:52 p.m. del 12 de marzo, 33 días después de que comenzó el tratamiento.

El tribunal escuchó cómo los médicos trataron inicialmente la aspergilosis, una infección por moho común, pero finalmente recomendaron tratar los síntomas de Paul y asegurarse de que se sintiera cómodo. "Los padres [de Paul] pudieron ver que estaba empeorando y debilitándose y estuvieron de acuerdo en que no querían que se intensificara su tratamiento", escribió en su informe el Dr. Quen Mok, experto en atención pediátrica.

Para concluir, la forense adjunta Sarah Bourke dijo que había "un número conocido de complicaciones de la terapia con células T con CAR", pero que Paul ya había agotado los tratamientos convencionales. "Estoy satisfecha de que la muerte de Paul haya sido el resultado de una complicación conocida de su tratamiento", dijo la señora Bourke. "Es apropiado para mí concluir que su muerte fue un accidente".

Ahogándose con sus palabras, continuó: "Paul se sometió a un tratamiento intencionalmente pero lamentablemente murió como consecuencia del tratamiento. También está claro que, sin el tratamiento, Paul habría muerto de leucemia en cualquier caso.

"Es increíblemente difícil para los padres y las familias en estas situaciones cuando hay jóvenes llenos de vida devastados por la leucemia. Y ciertamente estos ensayos son increíblemente importantes para que otras familias se salven de la devastación que trae la pérdida de un hijo".

A lo largo de la audiencia, la familia de Paul dejó en claro que tanto él como sus seres queridos estaban agradecidos por la oportunidad de participar en el juicio y no tenían problemas con GOSH. "Hacen un trabajo realmente fantástico. Confiamos en este tratamiento y esperamos que muchos otros niños puedan recibirlo en el futuro", añadieron.

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